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爱如潮水涌向患病女童

  

  

  爱心企业山东威远图测绘技巧有限公司(右)向孙铭玮(左)捐款

  

  烟台文明网5月15日讯 “我们祝愿孩子能早日康复。”5月13日,在芝罘区办公的山东威远图测绘技巧有限公司经由过程牟平区红十字会向孙铭玮捐赠了一万元爱心善款,用于治疗孙铭玮女儿妙妙的罕有疾病。

  接到万元爱心善款的孙铭玮激动地连声伸谢,他说:“我想借此向很多捐款不留名的爱心人士说一声‘感谢’,真的很谢谢他们!”

  10个月婴儿患罕有病

  孙铭玮是牟平区一名通俗的加气工,女儿妙妙被确诊患有罕有基因病,仅10个月大年夜便开始与病魔做斗争。

  妻子孙俊俊曾这样写道:“孩子你四个月阁下会翻身,一家人都痛快的时刻你又不会翻身了,六个月该坐的时刻却不会坐,看着你老是脊柱后凸,当时也没有分外在意,然则终究你是爸爸妈妈的第一个孩子,就抉择照样去反省一下吧。”

  然而反省的结果却让这一家人脸上的笑脸从此消掉。“妙妙10个月大年夜的时刻去病院查出来有脑积水和脊柱后凸两个问题。反省结果出来后,很快在北京儿童病院做了第一次手术,异常顺利,当时我们都松了一口气。”孙铭玮对女儿身段全愈充溢了信心,然则现实却再一次无情地毁灭了他的盼望。

  去年11月份,他们发觉孩子精神状态不太好,无奈再次踏上了北上求医之路,在北京儿童病院做了第二次手术。看着妙妙为了治疗而遭受苦楚,作为母亲的孙俊俊心坎的痛魔难以言表。

  艰巨求医,与病魔坚强抗争

  现实老是如斯残酷,病魔对这一家的熬煎又悄然默默来了。第二次手术后孙铭玮一家不停积极带着孩子做康复练习,然则家人逐步发明孩子眼角膜开始变得浑浊,脸上的毛发越长越多,胳膊也有点伸不直。

  孙铭玮一家再次带孩子辗转求诊于河北中西医结合儿童病院,确诊结果为孩子患有“黏多糖贮积症Ⅰ型”,一种异常罕有的遗传性基因疾病。“黏多糖贮积症Ⅰ型”患儿会徐徐呈现发展迟钝、腹股沟疝、脊柱后凸等症状,对智力以致身段各系统性能都有严重的影响,没有彻底根治的可能。

  孙铭玮说:“医生说我和妻子的基因零丁看都没有问题,然则基因结合孩子就有可能患此疾病。”十万分之一的患病几率却偏偏呈现了。

  如今妙妙已经2岁,却只能不停生活在病床上。今朝不停在河北中西医结合儿童病院吸收治疗,只要吸收骨髓移植,孩子的病情便可以获得缓解。幸运的是,病院已经为孩子配型成功,只要孩子经由过程身段反省,便可以进行手术。然则高昂的医疗用度,让这个艰苦的家庭举步维艰。

  一呼百诺,爱心人士纷繁捐款

  为了给孩子治病,孙铭玮借遍了身边的亲戚同伙,截至今朝,前前后后已经花费了20余万元。他的同伙协助在收集上宣布了“求筹善款”的消息。山东威远图测绘技巧有限公司董事长王黎明在网上看到告急消息后,急速联系牟平区红十字会表达了捐款的意愿。王黎明说:“我想尽绵薄之力赞助这个家庭,也盼望能有更多爱心人士一路,赞助他们渡过难关。”

  一光阴很多爱心家庭看到了孙铭玮家的环境,纷繁经由过程收集捐款,十元、几十元、几百元……无论是若干,都让孙铭玮感想熏染到了被支持的气力。他说:“至心谢谢所有赞助我们家的人。还有很多人经由过程收集给我转账,然则看不到他们的名字,感谢你们关注着孩子!”

  据懂得,妙妙的移植手术用度守旧预计还必要30余万元,今朝爱心人士捐助的善款远远不敷。爱心不分大年夜小,点滴暖流定能汇成爱心大年夜河,呼吁更多爱心人士能与这个家庭联袂,用爱心支撑起这个两岁女童的未来,让这个小生命坚强地活下来、康健地生活下去。 YMG全媒体记者 召溪

  通讯员 杨鑫 高翔 海凤 照相报道

 

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